La Blockchain podría hacer de la secunciación genómica algo seguro y confiable.

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En la actualidad todos nos preocupamos por nuestra privacidad, de hecho uno de los debates más controvertidos giran en torno a la propiedad de los datos, la privacidad y la monetización de la información, una pieza muy particular de datos que podría ser catalogada como la más personal de todas: el genoma humano.

El ser humano es entre sí 99.99 por ciento idéntico en cuanto a la composición genética en toda la especie, no obstante el 0.1 por ciento restante contiene variaciones únicas en el código que se considera que influye en nuestra predisposición a ciertas enfermedades e incluso a sesgos temperamentales, por ejemplo, puede representar un modelo de lo susceptibles que somos a todo, desde padecer Alzheimer, hasta los celos, imprudencia y la ansiedad. Por lo que cada ser humano es 0.1 por ciento único en cuanto a su genoma entre toda la especie.

La Blockchain ha suscitado considerable interés como una poderosa alternativa para aquellos que están interesados en proteger esta forma de identidad más crítica y delicada, ya que promete un protocolo seguro y abierto para el genoma.

El Proyecto del Genoma Humano, se trató de la primera secuenciación completa del genoma humano en el año 2000, el cual costó $3.7 mil millones y tomó 13 años de poder de cómputo. En la actualidad, cuesta aproximadamente $ 1.000 y demora menos de tres días. Con billones de genomas a la espera de ser secuenciados, tanto humanos como de otro tipo, la revolución genómica está en su infancia.

Desde 2000, el costo de secuenciar un genoma humano completo ha seguido disminuyendo. De $ 3.7 billones, se redujo a $ 10 millones en 2006, y a $ 5,000 en 2012. Hoy cuesta $ 1,000. Hasta la fecha, la tasa de disminución ha superado la Ley de Moore de tres a cuatro veces. Con ello la tasa historia de disminución, muestra que el costo de secuenciar un genoma humano disminuirá por debajo de $ 100 en un futuro cercano.

Evidentemente, a medida que evoluciona el diseño de fármacos impulsados por datos genómicos y las terapias dirigidas, se espera que el interés de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas logre catapultar el mercado de datos genómicos en los próximos años.

De hecho reconocemos que el conjunto de datos respecto a los “me gusta” que realiza en Facebook son un activo importante y monetizable, por lo que el valor encerrado en su código genético aumenta exponencialmente a medida que la revolución en la medicina de precisión y la edición de genes acelera.

En Estado Unidos, durante los últimos años, se han otorgado diversas aprobaciones a nuevas terapias genéticas. Sin embargo, aquí no se encuentra el problema.

George Church, genetista inconformista mundialmente famoso de Harvard, considera que las fronteras entre la tecnología dentro y fuera del laboratorio son porosas. Tras haber sido pionero en la secuenciación directa del genoma en 1984, un breve resumen de sus ambiciones recientes incluyen intentos de resucitar al mamut extinto, crear células a pruebas de virus e incluso revertir el envejecimiento.

Ahora se ha introducido una nueva tecnología en el centro de la revolución genómica: la cadena de bloques.

El año pasado, Church junto con colegas de Harvard cofundaron la Startups de Blockchain Nebula Genomics. Church había intentado durante años acelerar e impulsar la generación de datos genómicos a gran escala. Con ello impulsó su Proyecto Genoma Personal basado en contribuciones de voluntarios que estaban dispuestos a renunciar a la privacidad y la propiedad, ya que se trata de una especie de “Wikipedia” pero de datos genómicos humanos de libre acceso que ha acumulado alrededor de 10.000 muestras hasta el momento.

Church cataloga a los voluntarios como personas que están preocupadas por acelerar la investigación de una enfermedad en particular debido a las experiencias familiares.

A lo que Drab SamBrama, experto en ciberseguridad de DNABits, añade que se trata de “Pacientes muy enfermos que vienen al sistema de atención médica y dicen: ‘Te daremos todo lo que desees, tómalo, firmaremos cualquier documento, consentimiento’. Solo cúranos, encuentra una cura”.

No obstante, no hay información detallada acerca de cuántas personas se les ha secuenciado su genoma hasta la fecha, algunas estimaciones sugieren que es alrededor de un millón.

Startups como Nebula y DNABits proponen un ecosistema de tokens, que podría ser el punto de inflexión tecnológico para la incorporación de las masas, ya que le permite a las personas monetizar sus genomas y vender el acceso directamente a los compradores de datos, Nebula cree que su plataforma podría ayudar a reducir los costos de secuenciación “a cero o incluso ofrecer a las personas una ganancia neta”.

Sin embargo conducir y acelerar la generación de datos es solo una parte del problema. Nebula realizó un estudio donde reveló que la asequibilidad no es el único obstáculo, ya que la privacidad y las preocupaciones éticas eclipsaron a todos los demás factores cuando se les preguntó a las personas si considerarían o no la secuenciación de su genoma. En otro estudio, de 13.000 personas, el 86 por ciento dijo que les preocupaba el mal uso de sus datos genéticos.

Como dice Ofer Lidsky, cofundador, CEO y CTO de DNAtix, la nueva empresa de genómica de Blockchain:

“Una vez que su ADN se ha visto comprometido, no puede cambiarlo. No es como una tarjeta de crédito que puede cancelar y recibir una nueva. Tu código genético está contigo toda tu vida. Una vez que se ha visto comprometido, no hay vuelta atrás”.

Los datos son cada vez más interceptados, comercializados e incluso convertidos en armas. La secuenciación, y mucho menos compartir, su genoma es quizás un paso más de lo que muchos están dispuestos a tomar, dada su singularidad, irrevocabilidad y longevidad.

Llevar la genómica a la cadena de bloques permitiría la circulación necesaria para acelerar la investigación, al tiempo que se protege esta información exclusivamente personal al mantener las identidades anónimas separadas de los identificadores criptográficos. Los usuarios conservan el control de sus datos y deciden exactamente con quién se comparte y para qué fines. Ese acceso, a su vez, se rastrearía en un libro auditable e inmutable.